Bienvenido/a:

Nos gustaría invitarle a participar en este estudio desarrollado por un equipo de investigadores de la Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría (UPIIP) del Hospital Universitari Vall d´Hebrón, Barcelona.

El estudio tiene el objetivo de investigar la atención sanitaria recibida por los pacientes diagnosticados de Ataxia Telangiectasia en España, y conocer la percepción de la misma por parte de sus médicos de referencia. Pretendemos entender mejor la realidad sanitaria de los pacientes, contribuir a un mejor conocimiento y manejo de esta enfermedad y, en definitiva, poder ayudar a tomar medidas adecuadas en beneficio de los pacientes.

Su participación es completamente voluntaria, y consiste en contestar vía online unas preguntas que se han elaborado, lo que le llevará alrededor de 10 minutos. Puede abandonar el estudio en cualquier momento que lo desee y no hay ningún tipo de consecuencia derivada de ello. La información recogida en este estudio es completamente confidencial y anónima. Los datos recogidos de las encuestas estarán identificados mediante un código, de manera que no incluya en ningún caso información personal como nombre, apellidos o cualquier tipo de información que pueda identificarle.

Para que el resultado del estudio pueda derivar en una ayuda real para nuestros pacientes es muy importante que responda con sinceridad a la encuesta, y conocer su experiencia personal, por lo que le animamos a que cumplimente el cuestionario en su totalidad.

Si necesita cualquier tipo de aclaración, puede contactar con el investigador principal del estudio a través de correo electrónico coordinaciorecerca@upiip.com. Nos puede encontrar en: http://es.vhir.org/web_vhir/portal1/gruppresentacio.asp?s=recerca&contentid=186976&idrefer=186977

Muchas gracias por su participación.

Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría (UPIIP)

Hospital Universitari Vall d'Hebron

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